한 국 저 신 장 협 회
한국작은키(연골무형성장애)모임

Little People of Korean achondroplasia

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제2차 지부별 가족 모임을 15차 확대임원회의 결의에 따라 아래같이 가졌습니다.

*일시: 2007년7월21일 오후6시
  남부-서울: 이규환(재호),
  북부-일산: 신고훈(영태), 북부-구리: 황찬연(혜은),
  중부-인천: 김창규(민호), 중부-수원: 서문혁(호)
  중앙: 이성호(창현),
  동부: 이원재(태경)

수원지부

인천

동부지부

휴대폰 번호와 주소를 등록하여 문자 공지나 회지 배송을 놓치지 마세요. 최근 1년동안 LPK에서 보내는 휴대폰 문자 공지나 회지를 한번도 못 받았다면 휴대폰이나 주소가 등록되지 않은 것입니다.  현재 활동정회원을 포함 등록 준회원, 자원봉사자 등 모두 200 여명이 등록되어 있습니다.

 제9차 정기총회를 2008년12월13일(토) 에 가집니다. 특별히 반대하는 가족이 없어 임원회의 및 아버지회의 결의대로 이날 진행합니다.
12:30~1:30 등록 및 중식
 1:30~2:00 가족게임
 2:00~3:00 아동체육
 3:00~3:30 간식 및 가족빌표회
 3:30~4:00 9차총회 (아동 청년은 별도계획)

총회 참가 대상; 활동정회원과 그 직계 가족만 가능합니다. 그외는 일체 허용되지 않으며 언론방송도 초대하지 않습니다. 다만 사전에 회장에게 허락받고 초대된 경우만 가능합니다. 비록 저신장 당자사라해도 본회 정회원이 아닌 경우 단순히 구경 한다는 이유로 초대되지 않습니다

 2008년 홈피데이 행사.
2008.10.31 코메디닷컴 게시판에서 시행한 부모회 및 청년회 동시 홈피데이 시상자 명단은 아래와 같고 총회때 시상합니다.

1등 : 없음,  2등 : (1만5천원) 이지윤(홈피데이 관리자 공로), 의성 혜진맘(부모회 게시판 맨 먼저 글 올림), 김승철(청년회 게시판 맨 먼저)  3등 : (1만원) 김태형, 김신권, 강만선(가마솥)  참가상 : (5천원) 희우아빠, 민호아빠, 쌍둥이아빠, 수인아빠, 태경아빠, 낙천맘, 승철맘, 송혜정(청년도우미)

제8차 정기총회 단체사진

2차번개팅 - 영애 명화 지윤 민철 관우 (만선)y-LPK(청년회) 2차 번개팅이 2006/9/23(토) 서울 하계동에서 있었습니다. 6명만이 모였지만 점차 자리를 잡아가고 있습니다.

한국저신장청년회(y-LPK)가 제3차 홈피데이 행사를 갖습니다.
일시: 2007/5/10 (목) 0시부터 자정까지이고 밤 10시부터 1시간동안 채팅방이 개설됨.
시상: 이날 좋은 글이나 사진을 올린 가족 5분에게 USB 메모리 2기가를 증정합니다.
자세한 것은 청년회 싸이로 가보세요

  제14차 LPK 임원회의는 확대임원회의로 11월24일(금) 오후7시에 있었고 김동원, 김은아, 한순애 (이상 LPK 임원), 최청자(LPK-m, 장년부), 이성호(LPK 중앙지부), 가족중에서 천경영,오교석,안상희님이 참석했습니다. 2006년 결산 외 2007년을 위한 기본 사항 다수 안건을 논의하였습니다. 확대 임원회의 참석 대상자는 상단 메뉴 "저신장가족" 페이지에 가셔서 중간 아래로 내려보시면 제4기 임원진 명단이 있으며 이 명단에 있는 모든 임원, 스탭 분이 해당 됩니다.

   제3차 이사회를 겸한 아버지 모임이 2007/1/21 본부 사무실에서 있었습니다. 모두 7분의 아버지가 참석하셨고 전년도 임원회의 결의 및 2007.2.24 제7차 총회 일정을 추인하였습니다

 휠체어 배터리 무료 교체 신청이 4월말까지입니다. 자세한 내용은 게시판을 참조하세요. 기간내에 반드시 신청해야하니 해당자는 직접 주관 단체인 장애인단체총연맹으로 문의하셔야 합니다.

 2006년 두 번쨰  홈피데이가 11월 1일에 있었고 강민재, 김민호, 오수연, 이말연, 이태경 가정 그리고 청년중에서는 강만선, 송혜정, 김권철님이 경품대상이 되었습니다. 모두 부모회 23가정 청년 7 가정 (활동가 포함)이 참여했습니다.

제7차 총회록(통권 3호)이 발행되었습니다. 전년도 모든 회의록과 후원인 기록을 담았으며 금번 3차 이사회에 맞추어 배포 되었습니다. 후원인들에게는 전원 우송을 합니다만 주소가 등록되지 않은 경우 또는 변경된 경우 , 위 관리자 메일로 주소, 휴대전화, 우편번호를 알려 주세요.

 

2007.2.24. 제7차 정기총회 기념사진제7차 정기총회를 2007.2.24. 정립회관에서 가졌습니다. 협회 예결산 및 정관개정 등 안건을 통과했고 박윤경, 윤영교, 이말연 가족을 신입 활동 정회원으로 결의하였습니다. 총 39가족 94명이 참가하였으며 이날 강사로는 오창익 인권실천시민연대 사무국장이 장애정체성과 인권에 대한 강연을 맡아 주었습니다. 아동부와 청소년부의 축구시합, 청장년부의 공굴리기 시합, 다과회, 개인 연주(김승철, 오수연), 강연과 총회 순으로 행사가 진행되었습니다. 경남, 경북, 전남지역에 계신 회원들도 참석해주셔서 빛난 자리가 되었습니다. 여러 자원봉사자들에게도 감사드립니다. 사진은 사진란에 따로 올립니다.

협회게시판은 코메디닷컴 사이트로만 운영합니다. 위 사진위 주소를 클릭하시면 됩니다. 코메디닷컴에 회원가입하신 후 커뮤니티-클럽 메뉴에서 한국저신장협회 클럽으로 가서 클럽가입까지 하셔야 자유롭게 게시판을 이용할 수 있습니다. 이는 과도한 스팸글을 피하기위해 부득이 한 조치이니 이해해 주세요

 홈피데이가 11월4일 코메디 ( http://club.kormedi.com/lpk ) 사이트에서 있었습니다. 메뉴는 커뮤니티-클럽-한국저신장협회 순서로 찾아 가시면 됩니다. 위 사진 상단에 있는 주소를 클릭하셔도 됩니다. 시상자는 내년2월 총회때 상품권으로 지급합니다.

제7차 총회록(통권 3호)이 발행되었습니다. 전년도 모든 회의록과 후원인 기록을 담았으며 금번 3차 이사회에 맞추어 배포 되었습니다. 후원인들에게는 전원 우송을 합니다만 주소가 등록되지 않은 경우 또는 변경된 경우 , 위 관리자 메일로 주소, 휴대전화, 우편번호를 알려 주세요.

 

 

 

2007년 협회일정

주최

회차

목적

장소

비고

07-1-21

5

협회

3차 이사회 본부 3차 아버지모임

07-2-24

3

청년

2차 정기총회 정립 06결산,임원교체

07-2-24

12

협회

7차 정기총회 정립 년초로 변경

07-4-8

12

장년

1차 임원회의   사업계획

07-5-10

10

청년

3차 홈피데이 홈피 퀵돔 기념 및 홍보

07-6-24

6

협회

15차 합동임원 본부 DPI대회준비

07-7-21

 

협회

2차 지부모임 지부별 협회행사

07-9-5

 

협회

  DPI대회 킨텍스 주관단체 참여(9/5-8)

07-11-4

 

협회

4차 홈피데이 홈피  

07-11-30

 

청년

1차 송년회    

07-12-2

6

협회

16차 임원회의 본부 8차 총회준비

08-1-13

5

협회

4차

이사회

본부

4차 아버지모임

08-2-23

12

협회

8차

정기총회

횃불회관

지회별 총회 병행

청년회 주례 모임:  매주 일요일 오후 3;30분 양재동 횃불선교센터에서 모이고 있습니다. 6시경에 석식을 나누고 8시경 헤어집니다. 여러 저신장 청년들의 관심으로 우리 청년회가 발전하기를 기대합니다.

세계장애인대회가 2007년 9월 5일부터 8일까지 일산 킨텍스에서 열립니다. 참가비는 20만원(식사3회 포함 모든 부대비용)인데 이중 DPI가 10만원을 그리고 본 협회에서 7만원을 지원합니다. 참가 하실 가족은 회장에게 문의해 주세요. 단, 협회 정회원가족 또는 후원인 가족이라야 합니다. 7월 10일까지 신청 합니다.

제15차 협회 임원회의는 6월 24일 (일) 오후6시 포이동 협회사무실에서 있을 예정입니다. 하반기 사업 계획 및 지부 모임에 대한 논의가 있습니다. 확대 임원회의로 모이며 지부장들도 모두 참석하셔야 합니다. 참석하실 때 지부별로 지부 모임을 7월21로 하실 것인지 또는 변경하실 것인지 등을 사전에 정해 오시면 됩니다. 지부별 가족 명단이나 주소록은 게시판에 비번과 함께 공지 됩니다.

 LPK 제 7 차 정기총회가 공고 되었습니다. 금번 7차 총회부터는 그간 하반기에 열던 것을 전반기에 개최하기로 결의함에따라 2007년1월21일에 있었던 이사회(아버지모임)에서는 전년도 임원회의 결정안을 다음과 같이 수정없이 받기로  하였습니다.

일시: 2007.2.24 (토) 오후 12:30 - 6;30
장소: 정립회관,  약도 <-- 클릭하세요
안건: 임원선출, 회칙개정 외
참가: 활동정회원, 사전에 초대된 자원봉사자, 초대 받은  등록 준회원 (저신장 가족이라해도 사전에 등록 되지 않은 채 행사장에 오시면 거절됩니다. 관리자 메일이나 본 회 전화로 정회원이 아닌 경우 반드시 등록을 하셔야 합니다. 언론 방송도 협의되지 않으면 거절됩니다.)

 제6차 LPK 정기총회가 2006.7.22 (토) 오전12-오후7시까지 정립회관에서 진행되었습니다. 저신장 아동과 청년들의 운동회로 시작된 이번 총회는 대구대 조한진교수의 장애 정체성 강연을 포함하여 저신장 당사자 지회인 청년회와 장년회가 공식으로 발족되었고 모임 명칭도 "한국저신장협회"와 기존의 "한국작은키(연골무형성장애)모임"과 병기할 수 있도록 결의하였습니다.

 

  본 모임 이사회를 겸한 제2차 아버지 모임이 2006/6/11(일) 본부 사무실에서 있었습니다. 임원의 일부 선임과 6차 총회 일자 확정, 예결산안을 가결 하였습니다. 총 12명 아버지와 가족 포함 20명 참석

기부금납입증명서 발급이 끝났습니다만 자영업자 퇴직자 등은 언제든지 필요할때 요청하시면 됩니다. 일단 한번 이라도 발급 받은 경우 해당 년도에 후원한 사실이 있으면 자동으로 그 해 년말에 발송 됩니다. 주소 변경 된 후원인은 언제든지 관리자 메일로 알려 주세요. 필요한 내용은 성명 주민번호 연락전화 주소이며 본 협회 어느 저신장 가족과 관련 되어 있는지도 알려 주시면 감사 하겠습니다. 게시판에 인적사항을 남기실 때는 비번을 걸어 두세요 또는 관리자메일로 보내시면 됩니다.

LPK 일정 (협회 및 부모회)

일시

회차

목적

장소

비고

06.11.1.

2차

홈피데이

홈피

청년회 채팅포함

06.11.24(금)7시

14차

임원회의

본부

06결산,7차총회준비

07.1.21(일) 5시

3차

이사회

본부

3차아버지모임

07.2.4(일) pm5

15차

임원회의

본부

7차 총회준비 (미정)

07.2.24(토) 12시

7차

정기총회

정립

정기총회를 년초로 변경

07.7.21(토)

2차

지부모임

지부별

각 지부별 주최

07.8월초

1차

합동임원

본부

DPI대회준비

07.9.5-8

7차

DPI대회

킨텍스

전야제 및 주관 단체로 참여

LPK-m 일정 (장년회)

일시

회차

목적

장소

비고

06.11.1.

2차

홈피데이

홈피

협회와 공동행사

07.2.24(토)12시

7차

정기총회

정립

협회 정기총회 참여

07.7.21(토)

1차

지회모임

미정

협회 지부모임

07.8월초

1차

합동임원

본부

DPI대회위한 협회합동

07.9.5-8

7차

DPI대회

킨텍스

협회합동, 전야제 참여

LPK-y 일정 (청년회)

일시

회차

목적

장소

비고

06.10.20(금) pm7

2차

 임원회의

본부

지역교류행사 준비

06.11.1.

2차

홈피데이

홈피

채팅, 협회와 연합

06.12월

2차

지역교류

미정

취소

06.12.1(토)

1차

송년회

미정

취소

07.1.20(토) pm5

3차

임원회의

본부

06결산,2차총회준비

07.2.4(일) pm5

2차

정기총회

본부

청년회

07.2.25(일) pm2

7차

정기총회

미정

협회 정기총회

07.5-23~24

3차

지역교류

울산

동남지역주최

07.7.21(토)

2차

지회모임

지부별

각 지부별 주최

07.8월초

1차

합동임원

본부

DPI대회위한 협회합동

07.9.5-8

7차

DPI대회

킨텍스

협회 합동, 전야제 참여

07.11.30(금)

2차

송년회

미정

 

제2차 청년회 임원회의가 2006.10.20. 저녁8시 본부 사무실에서 있었으며 청년 홈피데이 건과 함께 송년회를 겸한 지역 행사 건에 대한 논의가 있었습니다.  현재 12월1일로 예정하고 있습니다. 청년 회원들에게 임원회의 결의에따른 후속 세부 사항을 11월 중에 확정하여 별도로 공지될 것입니다.

청년회(y-LPK)가 본 회 자치 지회로서 활동하게 되었으며 현재 싸이월드에 작은키모임 클럽을 개설하였습니다. 회장 김영애, 총무 성기덕, 서기 임민철, 경인지역장 미정, 동부지역장 정충제, 서부지역장 김병수, 싸이운영자 이지윤. 아래 주소를 클릭하시고 축글 남겨 주세요. http://club.cyworld.com/korealpk

 제13차 LPK 임원회의가 2006년7월2일 오후4:30 포이동 본부에서 있었습니다. 총회 준비와 정관 개정등에 논의를 마쳤습니다.

 장애인 차별 금지법 제정 추진연대 참여 단체
경남장애인단체총연합회, 광주장애인총연합회, 기독변호사회, 노들장애인야간학교, 다운회, 대전장애인총연합회, 대한의수족연구소, 대한정신보건가족협회, 밀알복지재단, 부름의전화, 부산장애인총연합회, 서울경인사무서비스노동조합 오픈에스이지부,서울곰두리봉사회, 섬김과나눔회장애인봉사대, 수레바퀴재활문화진흥회, 스카이콜벤, 열린네트워크, 울산장애인총연합회, 인천장애인단체총연합회, 장애시민행동, 장애여성문화공동체 끼판, 장애여성문자조모임 다올, 장애우권익문제연구소, 장애인문화사랑국민운동본부, 장애인문화예술진흥개발원, 장애인실업자종합지원센터, 장애인의꿈너머, 장애인편의시설촉진시민연대, 전국산재장애인단체총연합회, 전라북도신체장애인협회, 정신지체인전국부모연합회, 정태수열사추모사업회, 제주장애인총연합회, 푸른하늘, 프랜드케어, 태화샘솟는집, 한국교통장애인협회, 한국농아인협회, 한국뇌성마비복지회, 한국뇌성마비장애인연합, 한국시각장애인연합회, 한국신장장애인협회, 한국신체장애인복지회, 한국여성장애인연합,
한국작은키(연골무형성장애)모임, 한국장애인고용안정협회, 한국장애인단체총연맹, 한국장애인단체총연합회, 한국장애인복지시설협회, 한국장애인부모회, 한국장애인선교단체총연합회, 한국장애인재활협회, 한국장애인정보화협회, 한국재가장애인협회, 한국정신지체인애호협회, 한국지체장애인협회, 한국특수교육총연합회, 한국DPI(한국장애인연맹), 한벗장애인이동봉사대. 이상/ 홈페이지 클릭--> http://www.ddask.net/

 제1차 y-LPK 임원회의 : 2006년 6월 25일(일) 5시에 청년회 6회차 모임은 제1차 임원회의로 포이동 본부에서 가졌습니다. 내년까지의 사업일정을 논의하고 제6차 LPK 정기총회 중 체육대회를 운영하기 위한 의견을 나누었습니다.  총 8명 참석

 제5차 청년모임 겸 청년회 발기 총회가 2006/6/10(토) 정립회관에서 있었으며 10명이 참석하여 youth LPK 창립을 선언하였습니다. 회장 김영애, 총무 성기덕, 서남지역장 김병수, 동남지역장 정충제

 지난 2005년 9월 제5차 총회록을 발간 하였으며 지난 주 청년지부모임과 아버지모임 참석자들에게는 이미 나누어 드렸습니다. 나머지 가족들과 후원인들에게 곧 우송됩니다. 우송 명단과 그 주소를 게시판에 올려두니 꼭 확인하셔서 빠짐 없도록 해 주세요.

 초등생 저신장 아동과 그 부모를 위한 프로그램이 종료되었습니다. 장소: 서초사회복지관 일시: 4월13일부터 5월25일까지 매주 목요일 4-6시(2시간) 8회차 자세한 내용은 여기를 클릭 하세요.

 5개 지부별 모임이 2006/2/26 일제히 있었으며 총 30가족 89명이 참석. 청년지부는 한 주뒤인 3월4일에 4차모임을 본부 사무실에서 가졌습니다. 성기덕, 정충제, 박정진씨가 새로 합류함.

 저신장가족 서정숙씨는 그동안 밀알선교회 전도사로 일하던 중 금번 3월중순에 중국으로 선교차 떠납니다. 1년에 한번 정도 귀국할 예정이고 3년 정도 가 있을 예정입니다. 우리 모임도 소액을후원할 예정입니다.

 서울 강남구 소재 시민사회단체들의 모임을 통해 우리 모임도 자립생활단체인 굿잡에 부분적 연대를 하기로 하였습니다. 이는 국내에서 지자체중에 처음으로 자립생활을 장애정책으로 표방하는데 서울의 중심인 강남구가 상징적으로 적합하다고 보고 있기 때문입니다.

 제3차 청년모임이 2005/11/26이 대전 유성에서 있었습니다. 참석자: 최종현, 강만선, 김병수, 서정숙, 김희정, 김영애, 곽혜옥

  제5차 정기총회를 겸한 금년 마지막 공식 전체 가족 모임이 9월25일 포이동 동산교회에서 있었으며 총 26가족 85명(자원봉사 6명 포함)이 참석 했었습니다. 새가족으로 김은기(서울, 41) 최종현(경기, 30)씨가 합류 했습니다. 2006년부터는 5개 지역별로 지부모임을 별도로 갖게 되며 후원가족 늘리기 위한 협조사항 및 장애차별금지법 자원에대한 설명이 있었습니다.

  제2차 청년모임이 2005년 10월15일 사무실에서 열렸습니다. 강만선 청년의 문병차 7명이 참석 했으며 년내로 다시 모임이 예정되어 있습니다. 모든 작은키 청년들은 함께 힘을 모아 우리 모임의 미래와 권익을 세워 가시기 바랍니다.

  아버지 모임이 2005/6/26 포이동 사무실에서 있었습니다. 11명의 아빠들이 모여서 향후 모임의 방향을 놓고 뜻 깊은 논의를 나누었습니다.

  소송연대 활동 종료 한국작은키(연골무형성증)모임은 그간 소송연대 (장애인 운전권 쟁취위한 소송연대)에 비용을 분담하는 등 지원을 해 왔습니다. 이는 우리 모임 회원이었던 이정희씨가 장애인에게만 의무적으로 행하게 했던 운동능력측정과정에서 불합격되어 면허취득이 원천적으로 봉쇄된 바 있어 우리도 이 소송연대 출범을 지원하고 그간 비용 일부를 분담해 왔습니다. 그동안의 투쟁끝에 헌법소원등을 통해 마침내 장애인 운동측정 능력시험이 금년부터 사실상 선택으로 바뀌어 유명무실하게 되어서 우리로서는 목적을 달성했습니다.
아직 청각장애인들에게 대한 일부 차별이 남아 있으나 농아인협회에서 운동중에 있고 소송연대는 일단 활동을 종료하게 됩니다.

  의료비 경감 혜택은 연골무형성증의 중이염을 포함한 모든 합병증에도 적용됩니다. 본인 일부 부담금 산정 특례에 관한 기준 개정 고시 관련 질의응답 이라는 공문에 이를 포함하였으므로 착오 없으시길 바랍니다.

  2004 하반기 모임은 8/29 - 8/30 기흥 소재 콘도에서 활동회원 22가족 및 자원봉사자 2명 모두 70명이 모여 처음 1박으로 진행하였습니다. 특히 모든 아빠들이 참석해 주셔서 더욱 좋은 자리가 되었으며 바쁜 업무로 참석을 못한 이현승, 이관우, 김병수, 황한나 가족은 많이 아쉬웠지만 다음엔 꼭 얼굴을 보게 되길 바랍니다.

  우리 모임은 가칭 장애인 운전면허 제도 개선 위헌소송연대에 참여하기로 하였습니다. 이 연대의 배경은 다음과 같습니다.; " 현행 우리나라는 장애인이 운전면허를 취득하려고 하는 경우, 도로교통법 제 68조 제 3항, 같은 법 시행령 제45조 2항 및 같은법 시행규칙 제 25조의 6 별표 13의 5 각 규정에 의하여 일반 신체 검사 이외에 운동능력 측정기기에 의한 8가지 검사 (핸들조작, (발) 브레이크 조작, 액셀레이터 조작, 수동식 액셀레이터 조작, 수동식 브레이크 조작, 클라치 조작, 기어 변속 구간, 사이드브레이크)를 받아서 위 별표상의 기준을 통과한 사람에 한하여 일반인처럼 학과 시험과 기능 시험 등의 운전면허 시험을 볼 수 있도록 하고 있다. 또한 도로교통법 제 68조 제 3항, 도로교통법 시행규칙 제25조의 5 별표 13의 3 대다수의 장애인이 취득할 수 있는 운전면허의 범위를 제1종 보통 면허와 제2종 보통 면허로 제한해 놓았을 뿐 아니라 각 개개인의 장애 상태와 보조 장치를 통한 운전능력 여부에 대한 구체적, 개별적인 고려 없이 획일적인 기준으로 시험에 응시하도록 하고 있다. 이처럼 우리나라의 운전면허 제도는 장애인을 배제하고 차별하는 제도이며, 헌법에 보장된 인간의 존엄과 가치 및 행복추구권(헌법 제10조)과 평등권(헌법 제11조)에 위배되므로 이에 위헌 소송을 제기하는 바이다."

  2004/2/28 모임은 17가족(57명)이 참석하여 그간 우리 모임이 진행해 왔던 일들과  향후 계획에 대해 이야기를 나누었습니다. 서울 김영애,  대전 박병수, 성남 김정은, 일산 이관우 가족이 합류 하였습니다. 반면 황윤현 가족은 연골무형성증이 아닌 것으로 진단 되었습니다. 동생을 출산한 호가정과 창현가정을 축하합니다. 황혜은 가정에서 이번 모임의 식대를 후원해 주셔서 감사드립니다

  한국작은키(연골무형성증)모임이 장애인차별금지법 제정 2003명 서명에 적극적으로 개입하여 활동하고 있습니다. 교육 및 취업 등에서 차별없는 사회를 만들기위해 2003명의 장차법 서명인이 필요하며 1만원의 후원금을 내시면 됩니다. 또한 후원금 없이 백만인 서명도 함께 추진 하고 있습니다. 이번에 나누어드린 서명용지를 복사하여 가능한 많이 받아서 3월말까지 우송으로 보내 주세요. 양식 다운로드
2003 후원금은 우리 모임 후원계좌로 넣어주시고 관리자 메일로 이름, 주소, 연락전화를 남겨주십시오.  

 장차법 (장애차별금지법) 제정 촉구를 위한 100만인 서명 운동에 참여해주신 여러 가족 여러분께 감사드립니다. 약 4천명 정도의 서명을 받았으며 현재 장애당사자 연대체인 장추련(장애차별금지법 추진연대)과 보건복지부가 각각 초안을 내어 놓고 공청회를 진쟁중에 있습니다.

한국작은키(연골무형성증)모임 가족중 장애인차별금지법 제정 2003 서명
김동원 안상희 (이상 김승철가족), 황종철(이상 황윤현), 이안재(이상 이현승), 황찬연 송면종 박종훈 서정화 김경호(이상 황혜은), 허도일 이정선 공의철 최병권(이상 허태준), 김창규 박윤희(이상 김민호), 이규환(이재호), 서문혁(서문호), 신고훈(신영태), 강유순(금동윤) -  총 19명이 서명과 함께 1만원씩을 후원 하였습니다. 또한 우리 모임 가족 및 후원인들에의해 약 6,000 명이 서명운동에 참여 하였습니다

 그간 우리 모임이 결성된 후  연골무형성증이 2003년에야 장애등급 판정에 들 게 되었고 2004년부터는 의료비 경감 혜택도 받게 되었습니다. 그러나 아직 우리 가족들에 대한 의료비 경감혜택은 그 세부 사항이 만들어지지 않아 계속 협의 중에 있습니다. 현재 중이염, 수두증, 관절 관련 치료, 뼈 관련 치료, 성장홀몬, 사지연장 수술, 감기, 편도 및 아데노이드 수술, 연골저형성증 등에 대해 세부 지침을 협의하고 있으니 더 포함 되어야 할 합병증이 있다면 관리자 메일로 알려 주세요. 아울러 이번 경감혜택과 관련해서 직접 치료가 아니라는 이유로 혜택을 받지 못하는 등 억울한 내용은 당장 처리하기는 어려우나 관리자 메일로 그 내역을 가급적 상세히 기록해서 보내 주셔야 정부 부처와 협상할 때 이런 사연을 모아서 일괄 반영할 수 있게 됩니다. 전국적으로 몇 안되는 우리 연골 가족들이 합심하고 노력하여야하며 서로 회피하면 아무런 실질적 혜택이나 진전없는 말 뿐인 조처에 불과할 수도 있습니다.  우리들로부터 아무런 민원이 없는데 정부 관리가 먼저 움직일 리는 없습니다.

  이진성 교수님께서 저희 아이들을 위하여 전국에 계신 소아과 선생님들과 네트워크를 형성하였습니다. 부모님들께서는 필요하실 때 요긴하게 가까운 병원을 이용하실 수 있게 되었습니다. 앞으로 도와주실 의사선생님들이 늘어날 것이오니, 지속적인 관심부탁드립니다. 아래 소아과에 가서 희귀난치질환연합회 소속 회원이라고 밝히면 진료비를  받지 않습니다. 아래 목록은 2003/2/3 일자

시.구
병원명
주소
전화번호
서울시
강남구 세영소아과 일원동716 목련상가 2층 213호 02-459-6990
강서구 연세neo소아과 화곡동 1065-17 대성빌딩 3층 02-2605-7557
관악구 연세피부과의원 봉천동 1658-19 02-883-1338
구로구 김경효 소아과 구로1동 685-124 중앙하이츠상가 205호 02-867-9570
김명진 소아과 개봉동 403-29 02-681-0129
노원구 상계 연세소아과 중계동 591 대호플라자 3층 02-931-5400
서대문구 연희 연세소아과 연희3동 187-47 홍영택산부인과 건물 2층 02-325-0403
성동구 연세 소아과 옥수동 100번지 02-2298-4300
송파구 김정근 소아과 송파동 96-3(송파크리닉) 02-418-7890
양천구 연세소아과 신월 1동 105-11 일산빌딩 2층 02-694-8097
은평구 세란 소아과 갈현1동 425-2 02-385-4760
종로구 소화 연세소아과 숭인동 56-42 중앙빌딩 2층 02-744-5885
경기도
고양시 덕양구 김영호 소아과 토당동 373-72 031-972-1600
연세키즈소아과 행신동 945-1(LG마트 후면 맥도날드 4층) 031-978-8875
고양시 일산구 일산 연세소아과 주엽동 138번지 에비뉴상가 2층 2001-1호 031-918-9911
광명시 이승렬 소아과 광명 4동 158-491 누가빌딩 3층 02-2681-8768
현동근 소아과 하안동 고층 주공아파트 3단지 상가 2층 02-806-7357
남양주시 이정배 소아과 퇴계원면 퇴계원리 255-24 031-572-9779
부천시 원미구 상동 연세 소아과 상동 397 반달 종합상가 2층 212호 032-326-5533
성남시 분당구 연세두리 소아과 구미동 24-1(분당현대 벤처빌 2층) 031-714-5775
수원시 권선구 박봉서소아과 권선동 963-8번지 2층 031-222-5667
수원시 장안구 우리 소아과 정자동 840-82 (우리 산부인과 內) 031-251-3154
수원시 팔달구 한부현 소아과 영통동 968 동보신명아파트단지내상가 212호 031-202-0144
안산시 고잔연세 소아과 고잔 1동 768-2 화승타운 308 031-503-1119
오산시 운암연세소아과 운암 지구 주공 2단지 상가 2층 031-372-8843~4
용인시 이진용 소아과 김량장동 314-7 031-323-5275
둔전 연세소아과 포곡면 둔전리 151-5 031-323-3100
연세 소아과 수지읍 풍덕천 3007-1 거묵상가 303호 031-261-1002
인천시 남구 주안 연세소아과 주안 8동 1464-22 032-435-9886
이중호 소아과 주안 8동 1572-20 광성빌딩 2층 032-424-2311
인천시 부평구 박 소아과 산곡동 310-114 이화빌딩 2층 032-527-0893
인천시 연수구 연세 소아과 연수동 598-2 담비크리닉 3층 032-812-7576
연세 꾸러기소아과 옥련동 462-158 신송빌딩 301호 032-833-7533
조광신 소아과 옥련동 현대 4차 아파트 상가 201호 032-833-3659
대전시
서구 세브란스소아과 도마 2동 99-17 042-525-2560
강원도
원주시 우리들 소아과 일산동 8-1 033-747-0202
경상남도
창원시 서울 소아과 대방동 26블록 대방 덕산 타운상가 305호 055-282-1213
  연세동문 소아과 남양동 20번지 성원 1차 상가 3층 308호 055-267-0353
부산시
사상구 세브란스소아과 모라 2동 1367-1 051-312-5152~3
전라남도
여수시 연세소아과 둔덕동 434-7 061-651-7223
충청북도
청주시 흥덕구 벧엘 소아과 사창동 259-7 043-263-8861
충주시 반기석 소아과 충인동 395 번지 043-845-3955
제주도
제주시 연세소아과 일도 2동 367-16 064-755-4723
세브란스 소아과 노형동 1272-7 신제주 신협 2층 064-746-3278

  장애인 고속도로 통행료 감면 지침이 일부 개정되었습니다. 장애인 차량은 고속도로 이용시 통행료 할인카드를 별도로 발급받으면 통행료를 할인 받을 수 있습니다.  신청방법은 동사무소를 방문하여 발급신청서, 자동차 등록증 사본, 사진 2매를 제출하면 되고 할인카드는 한국도로공사에서 20-40일 후 발급해 줍니다

  장애인 주차표지가 내년에 탈부착식으로 바뀝니다. (11월게시판참조) 보행상 장애유무와 장애인운전 여부에 의해 장애인자동차 표지를 4가지로 발급합니다.
▲ A형(주차가능):장애인이 보행상 장애가 있고 본인이 운전하는 경우
▲ B형(주차가능): 장애인이 보행상 장애가 있고 보호자가 운전하는 경우
▲ C형(주차불가): 장애인이 보행상 장애가 없고 본인이 운전하는 경우
▲ D형(주차불가): 장애인이 보행상 장애가 없고 보호자가 운전하는 경우

  합병증 리스트를 자료실에 올려 두었습니다. 우리 연골무(저)형성증의 합병증을 알고 이런 병의 치료를 위해 외래진료시 반드시 의료비 산정특례를 잘 활용하도록 하세요. 본 회 활동가족이 아닌 분들의 문의는 이메일로만 받습니다.

  연골무형성증 장애 등록은 만2세부터로 가능해 졌습니다. 2003년7월1일부터 개정된 장애 판정에는 처음으로 연골무형성증이 장애로 분류되었습니다. 그동안 우리는 공식적인 장애판정을 위해 부단히 노력해 왔고 비록 급수는 지나치게 낮게 정해졌지만 그간의 노력이 헛되지 않게 되었습니다. 여러 가족들의 불편함과 힘겨운 과정의 결과이며 앞으로는 지나치게 낮은 장애급수의 조정을 위해 노력을 할 것입니다. 우리 모임은 궁극적으로 장애급수를 나누는 것도 차별이라고 봅니다.

  연골무형성증 모임 가족에게 의료비 경감 혜택이 발효 되었습니다. 보건복지부고시 제2003 - 75호에 의해 국민건강보험법 시행령 제22조제1항 관련 ?별표2?의 제1항에 의한 “본인일부부담금산정특례에관한기준(보건복지부 고시 제2003-4호, 2003. 1. 25)”을 전면 개정 고시하였습니다. 20%로  감면되며 의료비와 약제비 응급실비용이 모두 가능합니다. 자세한 내용은 가족 정회원들에게 이메일로 통고 되었으니 개별 메일을 열어보세요. (질병코드는 Q77.4  특정기호 V152)

  상위메뉴 자료실에 가면 장애 급수별 복지혜택 내역을 올려두었으니 참고하세요. 현존하는 급수에따른 혜택이 많이 차이가 있습니다.  비록 우리에겐 불리해도 잘 활용하면 도움이 될 수 있습니다.

  전국 소아과 무료 진료 안내  희귀난치성질환연합회의 자문의 이기도 하신 이진성교수님의 도움으로 전국의 여러 소아과에서 연골무형성증을 포함한 여러 희귀난치병 환아들에게 무료 진료를 약속해 주셨습니다. 병원리스트는 후원회메뉴의 맨아래 공지사항으로 가보세요.

  지난 8/15 모임에서 총 17가족 (61명)이 참석하여 즐거운 시간을 보냈습니다. 선물을 제공해 주신 혜은가족과 재호가족 그리고 특별히 후원하신 영태가족에게 감사드리며 다음 모임은 2004.2.28 예정입니다.

2004/2/28 모임의 자세한 일정 및 장소는 한주 전에 정회원 및 일부 초대받은 등록회원에게 초대장과 약도가 이메일로 전해 집니다. 각자 이메일을 이달 23일 경에 열어 보세요. 장소는 포이동 동산교회이며 사전 초대장이 없는 분의 방문은 거절됩니다 
오후 2:30 - 3:00  가족소개
오후 3:00 - 3:15  축하 바이올린 연주
오후 3:15 - 3:45  공지사항 
오후 3:45 - 4:00  질의 응답
오후 4:00 - 5:00  가족 회의 및 담소
오후 5;00 - 5:40  식사 및 해산

  우리 모임이 소개된 잡지가 있습니다. 한국천주교 중앙협의회에서 발행하는 경향잡지 7월호와 한국장애인총연맹에서 발행하는 격주지 한국장총116호에 우리 모임에대한 사연을 자세히 보도하였습니다.

  서정숙씨(밀알선교단 전도사, 안양)가 23번째 정회원 가입을 요청해 왔으며 차기 11차 가족 모임때 동의를 얻게 됩니다. 함께 열심히 연골가족의 교육과 재활에 활동하게 됨을 감사드립니다.

  장차법(장애차별금지법) 제정을 위한 추진연대(장추련)에 지난해부터 참여하여 우리 모임도이제는 상임집행위 단체로 선출되어 활동하고 있습니다. 2003명 서명운동에의 적극적인 참여를 권하며 관심을 가져주시기 바랍니다. 우리 아동들이 더 자라나서 학교에 가기 전에 또한 사회에 진출하기 전에 우리들이 만들어 남겨야할 사회적 법안입니다. 가만히 있어서는 아무것도 변화되지 않기 때문에 적극적인 활동이 필요하며 이를 위한 여러 가족들과 후원인들의 지원이 필요합니다. 장추련은 현재 장총, 장총연,제3그룹,중증,여성 이상 5개 그룹으로 구성되어 전국적인 연대를 만들었습니다.

  금년 첫 모임이었던 2003.2.22 모임은 9차임원회의 겸 제10차 가족모임으로 포이동 동산교회 성루에서 모였습니다. 정회원17가족(51명), 준회원2가족(2명),초청가족(이진성교수외 승철이의 친척,7명), KBS사랑의가족제작진(4명), 자원봉사자(김현아 박재원 김근영 양지윤 - 4명) 이상 총 68명이었습니다.  참석 가족들에게 좋은 선물을 주신 황혜은 가족에게 감사드리며 특별히 연골무형성증과 사지연장수술에대한 설명을 주신 이진성(신촌세브란스 임상유전)교수님,  서정숙님에게 감사드립니다. 여러가족들이 서로 교통편의를 제공해 주셔서 감사합니다. 한나가족은 할머니께서 돌아가셔서 참석 못하셨는데 삼가 조의를 드립니다. 창현가족은 당일 회사의 급한 일로 부득 참석치 못해 아쉬웠습니다. 대부분 연골아동들이 만남 이후 모두 건강한 모습을 가져주어 우리 모두에게 기쁨이 되었습니다. 먼길을 오신 민호가족(보령)과 오랜만에 보는 지훈가족이 있어 반가웠습니다. 이번 모임에 정회원으로 입회하게 된 천안 최하림가족과 서울 황윤현가족을 환영합니다. 평생을 같이하는 좋은 만남이 되기를 바랍니다.  우리 모임을 위해 좋은 장소를 제공해 주신 동산교회 담임목사님과 도움을 주신 여러 청년들에게 감사를 드립니다.

   금년의 두 번째 모암은 8월15일입니다. 장소는 서초동 문화예술공원이며 초대장을 받고 참석을 확인해주신 가족들만 참석하실 수 있습니다. 시간은 오전9시에서 오후1시까지 예정됩니다. 약도는 --> 여기를 클릭하세요. 팩스로 약도 필요하시면 이메일로 요청하세요. 정회원가족 전원과 금년  2월모임 이후 등록한 등록회원(준회원)은 1회에 한해 초청장을 이메일로 발송했으며 참가를 원하는 그외 분은 관리자메일로 요청하셔서 사전허락을 얻어야합니다. 단순히 모임을 구경하고자 하는 경우나 일차 참석후 정회원 등록을 하고자하는 경우도 초청이 거절됩니다. 이번 모임은 방송 촬영없이 진행합니다. 아침식사를 간단히 준비하니 식사를 하지 말고 오세요.

  한국희귀난치성질환연합회(회장 신현민)가 지난달 보건복지부 사단법인으로 승격되었습니다. 우리 모임은 이 사단법인에 이사(理事)단체로 가입되어있습니다.

   전국 소아과 무료진료를 받으신 후 혹 무료진료가 안된 경우가 있으면 또는 불편한 사례나 이용해 본 경험이 있으면 게시판이나 관리자메일로 소감을 알려 주세요. 점차 확대하고자 하기때문입니다.

  장차법 상임집행위원에 우리 모임이 제3그룹 몫으로 할당된 자리를 5/13일자로 피택받았습니다. 내년 정기국회 회기내에 처리되도록 한시적인 장추련(장애차별금지법 추진연대) 상임위 활동에 적극적 노력을 기울입시다.

   2003/5/17 제10차 임원회의 개최 예정입니다. 이날 희귀난치성질환 연합회 창립 3주년 행사를 겸해서 가지며 신촌세브란스병원 의대강당에서  오후2:00-3:30 행사후 바로 가집니다.  임원들과 그 가족 그리고 임원 아닌 가족들도 물론 참석해도 됩니다. 한국희귀난치성질환연합회는 여러 환우회의 노력으로 5/13자로 보건복지부 사회복지법인으로 인가를 받았습니다. 우리 모임은 이 새 법인의 이사 단체로 가입되어 있었습니다.

  한국작은키(연골무형성증)모임이 장애인차별금지법 제정 2003명 서명에 적극적으로 개입하여 활동하고 있습니다. 그간 익숙해 온 장애 급수 차별에 대한 철폐 운동을 펴고 있습니다.  행정 편의 위주의 급수 구별은 장애인을 복지위주의 이웃으로서가 아니라 행정의 대상으로만 보고 있기 때문입니다. 한편 교육 및 취업 등에서 차별없는 사회를 만들기위해 2003명의 장차법 서명인이 필요하며 1만원의 후원금을 내시면 됩니다. 우리 모임에서 20인 이상의 서명인을 갖도록 부탁합니다. 우리 가족 뿐 아니라 이 법안에 동의하는 이웃  친척들도 얼마든지 가능합니다. 많은 분들의 동참이 요구됩니다. 5/2까지 관리자메일로 알려주십시오. 후원금은 우리 모임 후원계좌로 넣어주시고 관리자 메일로 이름, 주소, 연락전화를 남겨주십시오

  12회 이상 납부하신 후원인들께 감사드립니다. 후원금은 모임에 긴요하게 사용되고 있으며 모든 후원기록은 연도별로 정리되어 지금의 왜소아동들이 사회에 진출할 때 감사를 표할 수 있게 될 것입니다. 끊임없는 도움에 다시금 감사드리며.
-김경자 (대구송현주공아파트 후원인)-김지규 (김민호 백부님)-박정진 (김신권 교우)-육필순 (김신권교우)-기문도 (김승철이웃)-조연자 (김민호 백모님)-윤순영 (박선규외조모님)-김칠규 (김민호백부님)-김인규 (김민호백부님)-임주혁 (김민호이모부님)-서문수용(서문호숙부님)-박지영 (서문혁동료)-김현규 (김민호백부님)-김신규 (김민호백부님)-송영주 (박선규가족)-한형자(김신권교우)-정명관(김신권교우)-하현자(김신권교우)-오경옥(김신권교우)-박성일(김민호외삼촌)-장영재(신영태이모)-양세웅(김승철이웃)

  2003년 첫 모임은 제 10차 가족모임 겸 9차 임원회의로 포이동 동산교회 4층 성루에서 모입니다. 일전에 모였던  장소이며 첫 참석자를 위해 약도를 인용하니 참고하세요. 2월22일 (토) 오후 5시 - 8시이며 반드시 참석여부를 남겨 주세요. 당일 시간계획이 아래와같이 일부 수정되었습니다.   약도<--클릭

4:15 - 4:45 제9차 임원회의
5:00 - 5:30 연골아동 특기자랑, 기념촬영(봉사자,연골아동,전체가족)
                 (우리 자녀들의 무대경험을 위해 많이들 신청하세요)
5:30 - 6:30 식사 및 정돈
6:30 - 7:00 일리자로프수술에대한 설명(신촌세브란스 이진성)및 질문
7:00 - 7:30 가족회의(회장)
7:30 - 8:00 커피시간

  금년 제3차 모임 및 제8차임원회의가 2002/10/3 시민의 숲에서 있었습니다. 총 12가족 42명(자원봉사자 2명)이 참석하였고 황혜은가족을 정회원으로 결의하였습니다. 그간 진행된 소식들과 계획에대한 논의 또한 반가운 교제가 있었으며 다음 모임은 2003.2.22.(토)로 잠정 계획되었습니다. 특히 중간고사를 치르는 중에도 대가없이 귀중한 시간을 내어주신 자원봉사 학생과 그 부모 님들께 감사를 드립니다.

  13회째 후원금을 보내주신 대구 김경자님께 감사드립니다. 송현주공아파트에 거주하시는 분으로만 알고 있는데 벌써 1년이 넘게 후원을 해 주셨습니다. 적지 않은 금액을 보내주셔서 과분한 마음으로 받습니다. 부디 좋은 일이 늘 댁내에 있기를 기원드립니다.

  6월6일 금년도 2차 모임이 있었습니다. 양재동 시민의숲에서 모두 49명(정회원14가족외  자원봉사 7명외 2)이 참석했으며 오랜만에 아빠들간의 대화도 가질 수 있었습니다. 가족사진은 자료사진 메뉴에 올렸습니다.

   2002년 첫모임이 2/23  대치동 신라원에서 있었습니다.  졸업미사 관계로 빠진 한나양 외에 전가족이 참석하였고 새로 이재은가족(인천)이 합류되었습니다.  연골등록가족중 이성용군(서울), 서정숙전도사님(연골가족), 이진성교수님(연세대유전학)도 초청인사로 참석하였습니다

  한국희귀난치질환연합회는 창립1주년 행사를 아래와 같이 갖습니다. 많은 환우가족들의 참여를 바랍니다. 일시:2002.5.18.(토) 오후2:00 - 4:00 장소: 연대 신촌세브란스 의과대학 대강당 후원: 보건복지부, 연대세브란스병원, 보건사회연구원, 국립보건원, 한국희귀의약품센터. 1부순서: 국민의례, 축사, 격려사, 회장인사, 주제발표, 병을 이긴사람들..등  2부순서: 축하공연

연골무형성 환우용 배개를 공급하고자 합니다. 두상의 구조상 일반 배게에서는 머리가 측면으로 기울어져 자칫 척추에 무리가 갈 가능성을 배제하기위해 벤처기업 (주)트윈세이버의 도움으로 우리 환우들의 뒷머리 구조를 안락하게 받쳐주는 첨단 재질 배게를 구입합니다. 가족들에게는 별도 이메일이 발송되니 열어보시고  필요하신 환우들은 금주 토요일(3/30)까지 알려주세요.     (주)트윈세이버 홈으로 가기    

왜소아동/청소년용 발판을 제작하려고 합니다.  왜소가족들을 위한 작은 출발이지만 하나씩 하니씩 생활속의 불편함을 극복해 나가고자 합니다. 먼저 우리 힘으로 해결할 수 있는것부터 단계적으로 개선해 나가고 지원이 더 필요한 사항은 지혜를 모아서 해결해 봅시다.  왜소 가족들에게 개별 메일이 발송되었습니다. (게시판 참조)

 발표회 보도 소개
2001.11. 6.  오후5시 MBC 화제집중
2001.11. 6.  한국일보
2001.11.16   KBS 뉴스
2001.11.13. 오후10시 KBS 피플!세상속으로
2001.12월호 월간 더불어사는사회 
2001.11.26. 한겨레신문

금번 발표회에 후원하신 분들께 감사드립니다.
김기영한의원 (사당전철역) 원장 김기영 10 만원
EMQ (모토로라 QA 엔지니어) 회장 강윤식외 20 만원
전혜나양 (구룡중학교)가정 50만원
새빛누리회 (백혈병모임)이철환사무총장외 5만원
허진국 (Tesco Incorporated 대표) 10만원
최수일 (농협중앙회 서울지역본부 기획팀장) 5만원
장현숙(신영태) 7만원
김은아(이재호)3만원
안상희(김승철)7만원

남북연결도로현장의 직원들이 금동윤군 가정에 성금을 주셨습니다. 힘겹기는 마찬가지일텐데 정성을 주셔서 감사드립니다.(자유게시판#1467참조) (2001.11)

발표회사진이 첨부되었습니다. 좌측메뉴의 자료사진 - 우측메뉴의 제1회한국작은키학생발표회를 클릭하세요. 사진 촬영을 협조해주신 권지혁님께 감사드립니다.

탈렌트 권오중님이 우리 모임의 책자에 모델로 자원해 주셨습니다.  아울러 금번 제1회 한국작은키학생 발표회에도 오셔서 자원봉사와 아울러 자리를 빛내주시기로 하였습니다. 권오중님은 현재 한국희귀.난치성질환연합회 홍보대사를 맡고 있는 귀한 후원인입니다.  감사드립니다. (2001.10)러 연예인 모두에게 작은키 (연골무형성증) 모임 전 가족들의 감사를 전합니다.  

한국희귀.난치성질환연합회는 우리 모임외에 약 30 여 환우 자조회가 가입되어 있습니다. 초대회장이신 신현필회장님이 강원도 도계로 부임해 감에 따라 신현민 다발성경화증 회장님이 연합회장 직무대행을 하게 되셨습니다. 관련 http://www.KORD.or.kr

검색엔진 야후(www.yahoo.co.kr)의 메뉴중에  연골무형성증이 추가 되었습니다. 이곳에는 연골무형성 가족 사이트와 한국작은키모임사이트가 모두 링크되어 있습니다.
건강과 의학 > 질병과 증상 > 연골무형성증

제5차 임원회의가 2001.11.8. 둔촌동 갯마을식당에서 있었습니다. 이번 발표회 결산, 동계모임 계획 그리고 내년이후의 장기계획을 숙의하였습니다. 회의록은 자료실에 올려 놓겠습니다. 

발표회 역할을 맡으신 가족을 알려드립니다.
사회자: 서우영(태호아빠)
광고: 김은아(재호엄마)
합창/율동: 조연옥(태호엄마)
3중주: 장현숙(영태엄마)
단막극(분장 및 출연아이들 지도): 김종옥(중희)박윤희(민호)
내방객등록: 김은아서기,권오중씨,자원봉사2명
사진: 권지혁(후원인)
다과: 송영님총무 김영자부총무 김창규(민호) 자원봉사2명
차량봉사: 김승철(신권아빠), 자원봉사2명
팜플렛: 서문혁출판서기(호아빠)

사진 촬영을 허락합니다. 금번 제1회 한국작은키학생 발표회에는 일반 사진작가나 대학생동아리의 건전한 초점의 근접촬영을 허용합니다.다만 상업성이나 다른 개인적 후원목적에서의 초상권은 임원들의 허가를 받기전에 배포될 수 없습니다.

제1회 한국작은키학생발표회 팜플렛 겸 모임 소개용 책자가 인쇄중이며 11/5 출간됩니다. 문의사항이나 제보는 출판서기 (호아빠) 님에게 알려주십시오.

제1회 한국작은키학생 발표회가 다가왔습니다.(2001.11)

주최: 한국작은키(연골무형성증)모임
후원: 한국희귀.난치성질환연합회

장소: 강남구 대치동 대치문화회관  ( 약도 <-- 클릭)
(3호선 학여울역 부근 삼원가든 뒤 대치2동사무소건물)
시간: 11월5일(월) 오후 6시30분-8시
(우리가족들은 이날 3시까지 도착하여야 리허설을 하게됩니다.)

발표회 순서; 방문객 등록 - 인사말 - 초청인사축사 - 동요합창 - 피아노독주 - 기악3중주 - 검도시범 - 환우 수기발표 - 어머니 수기발표 - 단막극 - 다과회 순으로 약 1 시간동안 이어질 예정입니다.

우리 왜소아동들은 학교에서 운동회나 학예회때에 앞장서는 기회가 주어지는 경우가 드물어 우리 가족끼리 작은 발표회를 갖습니다. 이 나라 역사상 처음갖는 왜소아동 발표회에 많은 후원인들과 친인척들의 격려를 바랍니다.

서문혁(호 아버지)께서 출판서기를 맡기로 해 주셔서 감사드립니다. 다음 임원회의에서 결의 되는대로 함께 우리 가족모임의 짐을 나누게 될 것입니다. (2001.10)

전혜나양 (서울 개포동, 구룡중학교) 가정에서 후원을 주셨습니다. 모임의 필요한 부분에 귀중히 사용될 후원금으로 50만원을 보내 주셨습니다. 사랑의 손길을 감사하며 왜소아동들이 사회에서 그 나름의 역할을 해 나가는데 유익한 일에 사용되도록 하겠습니다. 감사드립니다.(2001.9)

한국보건사회연구원에서 LPK가족을 대상으로생활의 어려운 점이나 대정부 건의사항을 조사하게 됩니다. 이는 차후 국가에 건의할 우리 가족들의 희망을 단순히 우리 임원들의 견해 뿐만 아니라 여러 가족들을 직접 만나서 실상을 좀 더 심도있게 조사하고자 하는 것입니다. 자녀교육의 어려움과 사회적 여건상의 힘든 부분 그리고 치료에 따르는 경제적 부분..등등에 대해 솔직하게 답해 주시면 됩니다. 좋은 조사가 되어 우리 가족들의 의견이 잘 대변되었으면 합니다.  

하계 가족 모임은 8/20 무역센타 뷔페에서 13가족 총 33명이 참석하여 짧은 만남을 가졌습니다.  아동들은 별도로 코엑스 수족관을 그리고 큰 아이들은 영화관람도 즐기는 동안 부모들의 유익한 대화가 있었습니다. 우리 가족들은 일부 개정된 회칙에따라 재등록을 해야하므로 이날 참석한 13가족외 불참 사유를 사전에 밝힌 3가족등 총 16가족을 제외하고는 별도로 참여 의사를 다시 밝혀 주어야하며 기존 가족의 전원 찬성이 없는한 입회가 되지 않습니다.  저희 모임은 순수 가족 모임으로서 함께 평생을 이어갈 것입니다. 특히 수도권에서 너무 멀리 떨어진 지역에 거주하시는 왜소가족들께서는 기본적 입회자격은 동등하나 가급적 가까운 곳 모임으로 우선 활동하시는게 정보 획득에 유익하리라 봅니다. 최근 새롭게 대구에서 출발한 모임(www.lpk.co.kr) ..등으로 접촉해 보시길 권합니다

LPK 황회동씨 가족과 후원교수님들이 주축이 되어 새 환우모임으로 독립되어 나갔습니다. 이분들의 새 홈페이지가 새 도메인이 아닌, 그간 우리가 사용해 온 기존 도메인(lpk.co.kr)으로, 유예기간도 없이 갑자기 가져가는 바람에 우리 가족들과 후원인들이 많은 혼동을 하게되었습니다. 게다가 내용과 메뉴가 본 홈페이지를 그대로 인용했기 때문에 더욱 그렇습니다.  창립이래 현재까지 사용하는 LPK 공식구좌를 ARS 모금액이 들어오기 직전에  새구좌를 만들어 모임을  깨고 나간 것에대해 우리 가족들의 아쉬움이 있습니다. 황회동씨만을 제외한 기존 모든 임원들과 본 홈페이지와 모임의 목적은 변함없이 이어집니다. 너무 당혹스럽고 그간의 노력들이 마음을 아프게하지만 결과적으로 모든이들에게 더 좋은 길이 되기를 희망하며 이제 본 모임은 연골무형성가족을 중심으로해서 원래의 취지대로 정진할 수 있을 것 같습니다.   다만 대구에서 결성된 새 모임은 더 이상 우리 가족사이트에대해 불필요한 시비를 걸지 않기를 희망하며 특히 개인 창작물인 홈페이지를 그대로 도용하고 심지어 개인이름이기 때문에 새구좌를 만든다는 명분으로 새 구좌를 만들었는데도 남의 개인구좌 내용을 도용하는 행위도 빨리 근절되었으면 합니다. 두 모임 모두 발전되기를 희망하며 두 모임 모두 작은키 가족이니 많은분들의 지속적인 관심을 부탁드립니다

LPK사무실에 집기를 후원해 주시면 정말로 감사 감사... 하겠군요. 점점 늘어나는 왜소장애우들과 희귀질환 장애우들의 여러 가지 기록 보관과 많은 사무적 업무량 때문에 도무지 개인 가정에서 일을 보기엔 한계가 있습니다. 해서 아주 작은 5-6평 남짓한 사무실을 임대하려고 알아보고 있습니다. 여기엔 컴퓨터 스캐너 디지털카메라 복사기 전화기 팩스기 집기...등이 필요한데 일반후원비로 쓰기엔 너무 미안하고^^..해서 혹 이런 물품을 기증하실 분이 있으시면 관리자에게 연락주시면 정말 좋겠어요.. 정품 사무용 S/W (한글,윈도우,오피스..)도 필요하구요.(불법복제는 사절)

본 모임의 하계 가족모임은 다음과 같습니다.
장소: 삼성동 무역센터 52층 바이킹 뷔페
일자: 8월20일(월)
일정: 부모모임이 진행되는 동안 자녀들은 같은 건물 수족관이나 KOEX몰에서 별도 시간을 갖습니다.
참가비: 6만원
참가대상: 순수 가족 모임으로 가고자하는 본 모임의 취지에 동참하는 가족들에게 총무님들께서 개별 연락을 하게 됩니다.  부모 자녀 모두 참여하시기 바랍니다.
기타:  자세한 내용은 연골무형성가족 게시판 390번글을 참조하세요.

가족/후원인 홈페이지를 따로 모아서 링크 페이지를 만들고자 합니다. 서기님 메일로 아래사항을 알려주세요.
(1)정확한 홈 주소
(2)홈지기 이름 전화 이메일
(3)홈의 주제(가능한20자 이내)
(4)홈지기와 LPK관계 (왜소환우라면 진단명을, 왜소환우가족이라면 환우와의 관계, 후원인이라면 그냥 후원인이라고 기재.)
(5)홈지기 사진이나 홈 주제사진을 주시면 함께 달아드리겠습니다만 1장 이내이며 크기는 가능한 100X100 이내 일수록 좋습니다.
단 반드시 실명이라야합니다. (2001.6)

김은아님- 이재호군(연골무형성,서울, 3세)의 어머니께서 우리모임의 임원직(서기)을 맡기로 하셨습니다. 함께 일을 나누게되어 고맙습니다.

연골무형성증 회원들의 장애등급의 편이를 위해 함께 진단을 받으러 5/29 진주 경상대병원으로 갑니다. 서울에서 새벽에 출발할 예정입니다. 문의는 총무님(송영님-김신권어머니)께로 하세요. 연골무형성게시판의 내용을 참조하세요.

5/29 진주행 전세버스 노정
06:00 4호선 창동역(동일로방향)
06:40 둔촌종합상가 건너편(양재대로방향)
06:55 양재대로 (분당가는 구룡터널삼거리건너)
07:30 수원톨게이트
08:10 천안톨게이트
11:00 대구톨게이트
12:30 경상대병원
자세한 사항은 연골무형성가족게시판
268번글 참조

이상구(당원증,인천,19)군의 집을 개조했다고 하는군요. 우리 모임의 방송할동후 그간 많은 분들이 MBC Lovehouse프로에 추천을 넣었고 .. 두세 가정중에서 상구군 가정이 채택되었습니다. 좋은 환경이 되길 바랍니다

특별한 후원을 주신 국제 사랑의봉사단에 감사드립니다. 이 단체(www.LCI.or.kr)는 선교를 목적으로 하는 곳이라 우리 모임 이상으로 비용이 필요한 곳인데 보령의 민호(4세. 왜소아동)에게 100만원을 기탁하셨습니다. 아마 그 단체의 한 후원인께서 익명으로 보내신 것 같습니다.  감사드립니다.(2001.5)

자신도 베체트병을 앓고 있는 시인 조한풍님이 LPK 왜소아동들의 꿈과 희망을 위하여 시를 주셨습니다. (2001.5)

우리들은 이 땅에 태어나서 하늘아래 숨겨진 비밀들을 풀며 살아가는지도 모르겠습니다.그 삶의 비밀을 풀며 살아가는 사람들에게 무슨 차별이 있겠습니까.
<한국 작은 키 모임> 회원님들께 힘이 되었으면 합니다.
2001년 4월 29일 조한풍 올림

작은 술래

1. 절
파란 하늘 한 아름씩 이고 사는
사람들은 세상에 숨겨진 비밀
찾고 있는 다 같은 술래 작지만
나는 나는 반짝 별과 같은 모습
2. 절
하늘의 품 안은 높아 보이지만
땅속의 가슴에는 아주 가까이
다가선 나는 나는 이 세상 술래
작아서 반짝 꽃잎과 같은 모습.

조한풍:시인/아동문학가
1980년 단국대학교 문리대 국어국문과 졸업
1982년[아동문학평론] 동시 천료
1997년[농민 문학] 시 부문 신인상
1999년[바람의 입술] 시집 출간
2001년 제6회 농민 문학작가상 수상
한국문인협회, 한국아동문학인 협회, 한국 시인회 회원
한국 농민문학 감사, 단국 문인회 이사.

특별한 후원을 주신분들께 감사합니다. (2001.5)
김옥연(서울) 할머니는 500만원을 송태호 수술비로 내어 주셨습니다. 당신의 아들도 말리지 않고 선뜻 어머니 뜻에 따른 가정이었습니다.
서금옥(서울)님도 500만원을 송태호에게 보내셔서 수술비가 채워졌습니다. 암만 부자라도 결코 선뜻 기탁하기란 쉽지 않았을텐데요.
이영미(분당)님은 그 여고생 딸이 음악회에서 받은 상금을 후원키로해서 아마 어머니도 돈을 보태 무려 400만원을 보내주셨는데요. 이제 여고생이니 입고싶은 옷이나 놀러가고싶은 곳이 얼마나 많았을텐데 이런일에 후원하여 참 고마웠습니다. 송태호이사비용과 김민호(보령.4세왜소아동)에게 절반씩 나누어 사용됩니다.
그외에도 고사리같은 어린 초등학생들이 만원씩을 그리고 여러 수많은 분들이 만원씩 때론 수만원씩을 우리 구좌에 넣어 주셨고 아직도 입금되고 있습니다. 우리 사회에 이런 따뜻한 마음씨들을 보며 아직도 남아있는 편견은 점차 없어질 것을 믿으며 우리 모든 왜소가족들은 이 따뜻한 후원에 깊이 감사하며 사회에 봉사할 몫을 충실히 함으로서 이들 후원인들의 도움에 보답해야 하겠습니다. 다시금 깊이 감사드립니다.

서태호(연골무형성 4세 남양주)의 부모님들이 늦게 결혼식을 올리게 되었습니다. 축하해 주십시오. - 2001.5.13. 오후 1시 (031-574-2587 서우영)

4/20 sbs 특별생방송 사랑의릴레이 ARS모금에 참여해주신 많은 분들께 감사드립니다. 작지만 많은 손길이 이 사회의 편견을 없애고 우리 왜소가족과 희귀질환가족들에게 크나큰 희망이 되었습니다. 아울러 4/21 KBS 사랑의 리퀘스트에 유연철가정이 소개되었고 많은 도움의 손길이 있었습니다. 게시판에 답지한 많은 격려의 글들을 읽으면서 한분 한분 답을 드리지 못하나 우리들의 마음은 모든 분들로인해 깊이 감사드리며 이 사회에 봉사하는 사람들이 되겠습니다.

4월20일(금) SBS 생방송이 있습니다.  장애인날을 맞아 우리 LPK와 함께 일부 희귀질환가족들로 구성된 사랑의 모금방송입니다. LPK가족들은 SBS공개홀로 전원 나오셔야합니다. 그동안의 우리 노력이 마침내 결실을 맺게 되는 것 같습니다. 이날 ARS모금액은 전액 우리 모임에 기탁될 예정이며 절반은 희귀질환연합회와 나눌 예정입니다. 그간 각 방송 촬영에 임하신 여러가족들의 노고덕에 우리 모임의 후원비 기반이 상당히 견실해질 것으로 보이며 아울러 희귀질환연합체의 기반도 이룰 수 있는 계기로 삼을 수 있을 것 같습니다. 생방송은 당일 오전 11시-오후1시까지 두시간동안 진행되며 우리가족은 10시20분까지 방청석에 와 있어야합니다. 서울은 김동원부회장에게 지방은 차량제공예정이며 황회동회장에게 문의바랍니다.
번호가 확정 되었습니다. 700-1234  이날 보건복지부장관도 나오시고해서 시청율과 ARS모금율에 따라서 우리 왜소장애우들과 희귀질환가족들의 숙원인 여러 법률적 제도적 장치들을 보안하는데 결정적 역활을 하게 될것 같습니다. 다만 걱정인것은 당일 그 시간대에 박찬호중계가 12시까지 있고 인간극장 재방영이 있고 4시간짜리 다른 장애방송도 있고해서 방송사별 경쟁이 우리 시간대인 11시-1시를 압도할 가능성이 아주 높습니다. 게다가 우리는 점심시간대라 모두들 야구중계보고 식사하러가면 시청율 저조로 너무나 어렵게만든 기회가 외려 악재가 될까 두렵군요. 이번 모금액중의 절반은 희귀질환연합회에 재 기부하여 이땅의 모든 희귀질환/유전질환에대한 공동의 목표를 추구하고자 합니다. 따라서 우리 왜소가족 그리고 희귀질환가족 모두가 힘을 보태 내일 방송의 시청율을 높이도록 주위 친구,친척,학교, 회사동료..에게 지금 권유해 주시고 아울러 방영후에도 SBS(www.sbs.co.kr) "시청자의견"과 "sbs에 바란다" 란에 많은 글을 올려주셔서 이번 방영이 복지정책에 반영되게하는 뜨거운 시간으로 만들도록 협조를 긴히 바랍니다. 아울러 우리를 사랑하시는 후원인님들도 부디 이 시간대에 ARS참여를 부탁 드립니다. 이번 방송이 결정되기까지 그간 여러 프로에 어려움과 쑥스러움을 감수하고 참아내신 여러 가족들과 두분의 후원 교수님께 감사드립니다.

성남에사는 박영복씨..39세 독신남자를 만나고 왔습니다.
흐름한 여인숙에 장기 투숙하고 있더군요.
2남2녀 중 막내로 태어나
초등학교도 채 끝내지 못한채 가난한 가정에서 살다가
20세 성인이 되어선 아버지마저 잃고
이곳저곳 집을 떠나 취직아닌 취직자리에서 주로 유흥업소 잡일하다가 ..
무리한 밤일때문인지 심장이 나빠 졸도 몇번하고
병원에 입원까지하자 그나마 자리를 잃고
지금은 다행히 어떤 사람의 도움으로
장애인등록과 영세민자격을 얻었는지 월 삼십여만원을 받으며
성남의 한 여인숙에 장기 투숙하고 있더군요.
여인숙 비용 22만원빼면 십여만원으로 쌀도 사고 부탄버너로 세면실에서 혼자 밥을 짓고 먹고
무엇이 행복한건지
무엇이 불행한건지도 모른채
가족들로부터 외면받고 그렇게 사는 모습을 보고
되돌아오면서 아내와 함께 마음이 얼마나...
(자세한 내용은 가족소식-연골무형성게시판 170번글) (2001.4)

TV 라디오 신문 잡지.. 등에서 자주 우리 모임을 취재하고 있습니다. 이는 우리 왜소가족 모임의 방향과 다르지 않습니다. 우리 왜소 아동들을 외부로부터 감출수록 이들의 다음 세상은 더욱 어렵게 될 뿐입니다. 많이 쑥스럽고 부담이 되지만 서로 권유해서 먼저 나서고자 노력하여야 우리를 바라보는 세상사람들의 눈높이를 변화시킬 수 있게됩니다. 우리 자녀들이 키가 보통사람보다 작다는 것외에 모든 것이 똑 같다는 것을 보여주는 것. 이땅에서 오천년동안 난쟁이로 놀림받고 피해 살아와야했던 현실을 지금 우리가 깨고 있는 것입니다. 여기에 언론과 방송이 협조하고 있고 이 사이트 게시판에 들어오는 대다수의 보통사람들이 진심으로 우리들을지지해 주고 있습니다. 머지 않아 더 큰 방송매체에서 우리에게 기회를 줄지 모릅니다. 우리 온 왜소 가족들은 지금의 기회를 지나치지 말고 수천년 내려온 편견을 바꾸어 갑시다. ..지금 함께.. (2001.4)

SBS 문성근 그것이 알고싶다. 4/7(토)방영되는 프로는 우리 왜소증 가족을 취재합니다. 약 10 여 가족을 촬영하였고 많은 사람들에게 우리 가족들의 사연과 올바른 모습을 전하게되어 단지 키작은 우리들에 대한 잘못된 편견을 잡는데 큰 몫을 할 것임을 확신합니다. 쑥스러운 촬영을 용기있게 응하신 10 여 가족들에게 모두 격려해 주세요. 정말 힘들었어요..(2001.4)

 

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