한 국 저 신 장 협 회
한국작은키(연골무형성장애)모임

Little People of Korean achondroplasia

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저신장 가족 등록하는 곳

 

귀하가 연골무형성 장애를 가진 본인이거나  보호자일 경우 상단 메뉴중 등록 이라는 곳을 클릭하시면 새창에 등록페이지가 뜹니다.  

만일 위 페이지가 뜨지 않으면  연락처(집전화) / 휴대폰 /  주소 / 저신장 당사자의 주민번호 / 등록자와의 관계 / 이메일주소 / 연골무형성 장애를 확진 받은 시기 및 병원(의사명) / ..등을 위 관리자메일로 보내 주세요.

 

가족회원 명단

 

안녕하세요. 우리들은 키가 작은 저신장(Dwarfism) 장애인입니다. 우리들은 외모때문에 어릴적부터 많은 사람들의 놀림과 따가운 시선을 받고 자랐습니다.  하지만 우리 영혼은 일반 사람과 다르지 않습니다. 다른 사람들이 할 수 있는 모든것을 할 수 있기 때문입니다. 그동안 우리는 사람들의 곱지 못한 시선과 따돌림으로 다른 사람들과 어울리는 삶을 살지 못했습니다.  그래서 우리들은 이렇게 모임을 가졌습니다.  서로가 경험한 힘들었던 모든 점이나, 삶을 살아가는 지혜를 얻기 위해서요. 더 이상 작은키로 아파하거나 혼자 괴로워하는  일이 없도록 말이죠. 저희 LPK사이트는 연골무형성 장애 또는 기타 여러 가지 원인 불명의 저신장으로 인해 고통받는 이들의 동반자가 될 것이며 여러분들의  관심을 기다립니다.

최근 TV 방영후 "치료할 수 있다"는 식으로 아래 명단을 악용하는 사례가 보고되었습니다. 우리 모임을 대표해서 상업적 목적의 경우 개인 신상정보를 고의로 도용한 것으로 간주해서 즉각 사이버수사대에 고발을 넣을 것이며 개정된 형법에 따라 막대한 벌금과 형사처벌의 대상이 됨을 미리 경고합니다. 장애인 명단을 상업에 이용하면서 무료치료나 무료검사를 권유하는 일체의 행위를 중단 바라며  유료 배너광고나 관리자를 통해 정상적으로 알리시기 바랍니다. 우리 장애가족들은 이와같은 권유를 받으면 관리자에게 이를 알려주십시오. 특히 상업적 목적이 아닌 후원목적이거나 후원 의료 목적이라고 하면서 병원이나 개별의사가 이 명단을 관리자나 임원의 허락없이 사용하면서 접촉하는 것은 개인신상을 심각히 침해하는 것입니다. 비록 목적이 선하다해도 그 수단이 정당하지 않으면 결코 용납될 수 없습니다. 아울러 유사 장애/환자 모임에서 같은 환자니까 어쩌랴하는 식으로 도용하는 경우 그 법적책임을 분명히 할 것임을 경고합니다. 정당하다고 생각되면 허락을 받으십시오.

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회원

지부

지역

회원

(활동 정회원)-2009/3/31

1 활동 남부 서울 김승철
1a 활동 남부 서울 김동원
1b 활동 남부 서울 안상희
1c 활동 남부 서울 김권철
2 활동 인천 경기 김민호
2a 활동 인천 경기 김창규
2b 활동 인천 경기 박윤희
2c 활동 인천 경기 김민수
4 활동 남부 서울 천지훈
4a 활동 남부 서울 천경영
4b 활동 남부 서울 한순애
4c 활동 남부 서울 천재훈
5 활동 청년 서울 김신권
5a 활동 청년 서울 김승철
5b 활동 청년 서울 송영님
5c 활동 청년 서울 김신현
6 활동 인천 경기 김중희
6a 활동 인천 경기 김영진
6b 활동 인천 경기 김종옥
6c 활동 인천 경기 김지우
6d 활동 인천 경기 김주원
7 활동 인천 인천 강유순
8 활동 청년 인천 금동윤
7a 활동 인천 인천 금연일
9 활동 남부 서울 이재호
9a 활동 남부 서울 이규환
9b 활동 남부 서울 김은아
9c 활동 남부 서울 이수호
11 활동 수원 경기 서문호
11a 활동 수원 경기 서문혁
11b 활동 수원 경기 최수정
11c 활동 수원 경기 서문민
12 활동 일산 경기 신영태
12a 활동 일산 경기 신고훈
12b 활동 일산 경기 장현숙
12c 활동 일산 경기 신종원
14 활동 구리 경기 서태호
14a 활동 구리 경기 서우영
14b 활동 구리 경기 조연옥
14c 활동 구리 경기 서미리
14d 활동 구리 경기 서유리
14e 활동 구리 경기 서태은
15 활동 인천 경기 이현승
15a 활동 인천 경기 이안재
15b 활동 인천 경기 이인선
15c 활동 인천 경기 이지은
15d 활동 인천 경기 이지수
16 활동 수원 경기 염태환
16a 활동 수원 경기 염동윤
16b 활동 수원 경기 정연숙
16c 활동 수원 경기 염태경
17 활동 인천 인천 이재은 
17a 활동 인천 인천 이용석
17b 활동 인천 인천 이순자
18 활동 수원 경기 허태준
18a 활동 수원 경기 허도일
18b 활동 수원 경기 이인선
18c 활동 수원 경기 허윤정
19 활동 중앙 충남 이창현
19a 활동 중앙 충남 이성호
19b 활동 중앙 충남 한미옥
19c 활동 중앙 충남 이창규
20 활동 구리 경기 황혜은
20a 활동 구리 경기 황찬연
20b 활동 구리 경기 복현실
20c 활동 구리 경기 황인호
20d 활동 구리 경기 황혜빈
22 활동 동부 울산 최하림
22a 활동 동부 울산 최동호
22b 활동 동부 울산 김기영
22c 활동 동부 울산 최정윤
23 활동 청년 경기 서정숙
25 활동 청년 서울 김영애
26 활동 일산 서울 김정은
26a 활동 일산 서울 김진일
26b 활동 일산 서울 김선하
27 활동 청년 대전 김병수
27a 후원 청년 대전 김옥선
27b 후원 청년 대전 박정예
27c 후원 청년 대전 김소영
27d 후원 청년 대전 김성민
28 활동 청년 서울 이관우
28a 후원 청년 서울 이동진
28b 후원 청년 서울 노정길
28c 후원 청년 서울 이윤주
29 활동 중앙 전북 이희우
29a 활동 중앙 전북 이정훈
29b 활동 중앙 전북 박현정
29c 활동 중앙 전북 이희원
30 활동 일산 서울 강민재
30a 활동 일산 서울 강성호
30b 활동 일산 서울 신현숙
30c 활동 일산 서울 강민수
31 활동 청년 부산 김희정
32 활동 일산 경기 이한영
32a 활동 일산 경기 이성환
32b 활동 일산 경기 정미화
33 활동 구리 경기 최청자
34 활동 구리 경기 오수연
34a 활동 구리 경기 오교석
34b 활동 구리 경기 오승종
35 활동 동부 대구 이태경
35a 활동 동부 대구 이원제
35b 활동 동부 대구 채원선
35c 활동 동부 대구 이예원
36 활동 남부 서울 김은기
38 활동 청년 서울 이지윤
38A 활동 장년 서울 오금순
39 활동 구리 서울 김수인
39a 활동 구리 서울 김길영
39b 활동 구리 서울 노금순
39c 활동 구리 서울 김수환
40 활동 청년 울산 안명화
40a 활동 청년 울산 안명훈
40b 활동 청년 울산 심명자
40c 활동 청년 울산 안성기
41 활동 청년 서울 강만선
41a 활동 청년 서울 강금만
41b 활동 청년 서울 백신영
43 활동 청년 서울 임민철
45 활동 인천 인천 김성탄
45a 활동 인천 인천 김형중
45b 활동 인천 인천 강금희
45c 활동 인천 인천 김보람
46 활동 구리 서울 이현숙
46c 활동 구리 서울 노다영
47 활동 남부 서울 김태형
47a 활동 남부 서울 김정열
47b 활동 남부 서울 박미숙
47c 활동 남부 서울 김주혜
48 활동 일산 경기 윤영교
48a 활동 일산 경기 윤예덕
48b 활동 일산 경기 한명주
50 활동 수원 광주 유선화
50a 활동 수원 광주 유상길
50b 활동 수원 광주 김진희
50c 활동 수원 광주 유채화
51 활동 동부 경북 최혜진
51a 활동 동부 경북 최재호
51b 활동 동부 경북 변미자
51c 활동 동부 경북 최고은
51d 활동 동부 경북 최명진
52 활동 동부 부산 이말연
52a 활동 동부 부산 박한배
52c 활동 동부 부산 박종현
52d 활동 동부 부산 박종범
53 활동 남부 서울 성낙천
53a 활동 남부 서울 성영옥
53b 활동 남부 서울 김민정
53c 활동 남부 서울 성유진

90

활동

 

서울

윤석주

90a

활동

 

서울

윤남중

90b

활동

 

서울

김지화

90c

활동

 

서울

윤예나

 

 

 

 

 

 

 (이하 등록 준회원)

2 등록 북부 서울 최영해
3 등록   인천 지수원
4 등록   서울 곽현정
6 등록   전남 박원영
7 등록   경북 오성수
8 등록   울산 용현서
9 등록   경남 정재원
10 등록   광주 진다현
11 등록   경기 차주호
12 등록   대구 최성범
14 등록   경북 안현지
15 등록   경남 이채은
16 등록   경기 박찬희
18 등록   대전 정세영
19 등록   충북 허윤정
20 등록   충북 허천회
22 등록   강원 신미라
23 등록   부산 조현태
24 등록   전북  심범주
25 등록   서울 이홍석
26 등록   경기 오승희
27 등록   충남 박민호
28 등록   인천 김두성
29 등록   울산 류석우
30 등록   전남 고용현
31 등록   충남 김홍기
33 등록   인천 이창하
35 등록   속초 이남지
37 등록   경기 김정희
38 등록   경북 김고담
41 등록   충남 천민기
42 등록   경남 배소영
43 등록   인천 한송이
44 등록   인천 곽형신
44a 등록   인천 곽노업
44b 등록   인천 임태자
44c 등록   인천 곽혜연
44d 등록   인천 곽혜선
44e 등록   인천 곽혜민
44f 등록   인천 곽하연
45 등록   부산 배경선
46 등록   경남 정대욱
49 등록   충남 김민정
50 등록   부산 이다영
51 등록   전남 김선중
52 등록   경기 장상화
53 등록   경기 황영찬
54 등록   대전 박종길
55 등록   경기 김세현
56 등록   경북 서연우
56a 등록   경북 서동권
56b 등록   경북 김지애
56c 등록   경북 서병규
56d 등록   경북 서연주
57 등록   대구 장혜지
60 등록   경기 송근옥
61 등록 동부 경남 손세민
62 등록   대전 조기호
64 등록 청년 경기 이성주
66 등록   경기 장규성
68 등록   충남 김두리
69 등록   서울 김양훈
70 등록   경기 조한경
71 등록   경기 김소망
73 등록   수원 김에진
74 등록   경기 신민재
78 등록   서울 진기수
79 등록   강원 김민석
79b 등록   강원 권영미
80 등록   인천 최은우
80a 등록   인천 최병기
80b 등록   인천 이정임
80c 등록   인천 최채우
81 등록   울산 박세민
82 등록   부산 김영광
82a 등록     부산 김창배
82b 등록     부산 임효선
82g 등록     부산 김창우
82h 등록     부산 김창근
82i 등록     부산 김주복
82j 등록     부산 박묘선
83 등록   서울 전하나
83a 등록   서울 전승철
83b 등록   서울 엄마
84 등록   서울 최우정
84a 등록   서울 최명원
84b 등록   서울 김선아
84c 등록   서울 최우석
85 등록   인천 안서연
85a 등록   인천 안준호
85b 등록   인천 박종례
86 등록   경기 김규남
86a 등록   경기 김xx
86b 등록   경기 이상현
86c 등록   경기 김민규
87 등록   경기 김찬울
87a 등록   경기 김경하
87b 등록   경기 한송희
87c 등록   경기 김한울
89 등록   서울 이정원
44 활동 청년 경남 정충제
42 활동 청년 서울 성기덕
37 활동 청년 경기 최종현
10 활동 구리 서울 황한나
10a 활동 구리 서울 황영웅
10b 활동 구리 서울 김영자
           

(이하 비등록 준회원)

1   서울 이성용
4   경기 박선규
7   경기 박영주
8   서울 서성재
8w   서울 정화자
9   서울 김영찬-가명
10   서울 나은
11   서울 ?
13   경기 김운주
14   서울 이진희
16   대전 x진수
18   대구 최승우
19   경기 얀세
22   서울 박창규
24   경기 심명자
26   광주 박소현
27   경기 x태헌
30   서울 이예성
31   충북 최혜림
32   인천 황성민
33   인천 장정자
34   경기 송선우
35   서울 김현진
36   경기 ?
37   서울 ?
38 청년 인천 이상구
39 청년 경기 곽해옥
40   부산 강지민
41   경기 설하나
42 청년 제주 전경민
43   경기 강경연
45   충북 아기
46   서울 정태건
47 청년 서울 박정진
49   경기 김수진
50   부산 김지수
51 청년 부산 김필원
52 청년 경기 김상필
53     부산 이다영
54   충남 조윤수
55   울산 이규리
56   서울 최정숙
57   경기 장희진
58     대구 최서영
59     대구 주봉성
60     서울 우영권
61     박찬경
62   서울 손유승
63   서울 박윤희
64   전주 남궁원석
65   서울 이계현
66     준민
67   전주 김지선
68   수원 찬울
69   경기 정다슬
70     박민혜
71       다형
72   광주 천승표

 

 

 

 가족임원 소개

 

기수

재임기간

임원

비고

1기

1999.5 - 2000.11

운영자 김동원

사이버 공간상의 운영

2기

2000.11 - 2001.7

환우대표&회장 황회동, 가족대표&부회장 김동원, 총무 김진희, 총무 송영님, 부총무 김영자, 서기 김은아

통합 모임

3-1기

2001.7 2006.7

회장 김동원, 총무 송영님, 부총무 김영자, 기록서기 김은아, 출판서기 서문혁

전임회장의 이탈로 임총결의

제3-2기

2006.7 -

총무 김은아, 부총무 서문혁, 기록서기 한순애, 출판서기 황찬연

청년회 및 장년회 별도 기구

제3-3기

2008.12 -

부회장: 김창규, 천경영, 이규환, 신고훈, 서우영

입회순 부회장 선임

 

제3-3기 임원진 (2008.12 ~ )

역활

성함

직업

 

역활

성함

직업

 

회장

가족 대표

김동원(김승철)

서울,무역업

 

부회장

가족 부대표

 김창규

회사원 

 

총무

회계 및 연락

김은아(이재호)

서울, 주부

 

부회장

가족 부대표

천경영

자영업

 

부총무

 회록작성 및 연락

서문혁(서문호)

서울, 회사원

 

부회장

가족 부대표

이규환

회사원

 

출판서기

자료정리 및 출판

황찬연(황혜은)

서울,회사원

 

부회장

가족 부대표

신고훈

회사원

 

기록서기

회록작성

한순애(천지훈)

서울,주부

 

부회장

가족 부대표

서우영

자영업

 

스탭

자문의: 이진성 (신촌세브란스병원 유전과 교수)

지부장: 신고훈(북부) 강성호(남부) 김창규(중부) 이성호(중앙) 이원재(경북) 이말연(경남)

활동가: 김현아(청년), 박재원(청년)

자원봉사: 김보영(청년), 조미옥(청년)

청년회 지도: 김기영(김기영한의원) 김은기(은한의원) 방은영(한양여대교수),

청년회: 회장 김영애, 서기 임민철, 지역장: 김병수, 정충제, 홈피운영:이지윤

 장년회: 회장 최청자, 감사 강유순, 총무 이말연

 

 

2001 ~ 2004 가족회비 내역

2004년 10월 이후 가족회비를 없애고 후원회비로 데체합니다. 과거 회비 입금 내역 --> 클릭

 

 

 가족 회원 등록 방법

 

 

 가족회원 사진