한 국 저 신 장 협 회
한국작은키(연골무형성장애)모임

Little People of Korean achondroplasia

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1999.5.1.

김동원씨 가족에 의해 연골무형성 공간모임 사이트(www.geocities.com/smallkorean/) 가 처음 만들어지고 이 커뮤니티에서 김민호,천지훈,유선화,김승철,이성용..등 10 여 가족이 사이버 공간을 이룸.

2000.12.26.

이듬해 황회동씨 가족의 인간극장 방영후 왜소환우 사이트(lpk.co.kr)가 진주 경상대병원 의사 송해룡씨에 의해 만들어 지고 송해룡씨의 제안으로 두 모임을 합치기로 함. 대표사이트를 lpk.co.kr로, 회장에 황회동(환우대표) 부회장에 김동원(가족대표) 총무에 김진희를 선임키로 함. (1차 가족모임)

2001.02.04.

1차 임원회의를 수원 아주대에서 갖고 명칭을 한국작은키모임으로 정함. (2차 가족모임)

2001.02.23.

아주대에서 창립대회를 가짐. 후원회장 김현주교수 선임.

2001.04.20.

장애인의 날에 SBS 생방송으로 약1악6천만원 ARS모금됨.
임시회의에서 송영님총무 김은아서기 선임. 김진희총무 출산휴무 동의.

2001.06.29.

연골무형성 13 가족 장애진단차 경상대 병원 방문 (3차 가족모임)

2001.07.21.

제4차 임원회의 개최 - 김영자부총무 선임, 7월결산보고, 하계모임은 하루연기 하는 건과  송해룡/김현주교수를  순수한 후원인으로 분리하는 안때문에 일정이 보류되고 황회동씨가 두 교수와 협의후 재심의 하기로 함.

2001.07.27.

황회동씨가 후원교수들을 만난 후 임원회의  결의사항을  거부하고 대신 혼자서 후원교수들과 함께 대구모임을 따로 진행하며, 홈페이지 도메인도 임원회의 결의없이 가져가는 것으로 일방 통고 해 옴. 공동모금회의 ARS 모금액이 들어오기 직전에 창립이래 사용해 온 현재의 LPK 공식구좌를 두고 따로 구좌개설 및 별도 홈페이지 만든다고 이메일로 일방 통고 해 옴.  대표 도메인 소유자 이병헌씨에게 확인한 바 실제적으로는 송해룡교수의 개인 요청으로 네임서버를 이미 바꾸어 버렸다고 함. 임원회의 결의를 무시한 채 불법적인 서버변경을 항의함. 황회동씨에게 임원회의를 통해 순리대로 분리되도록 제의했으나 무소식. 전체 임원들을 남긴 채 혼자 빠져 나감.

2001.08.03.

LPK대표 도메인에 다른 홈페이지가 연결되었으나 기존 LPK홈의 메뉴와 내용을 그대로 도용하여 극심한 혼란을 초래함. 본 모임의 도메인은 예비도메인(lpk21.org)으로만 운영되기 시작함.  회장없는 비공식 임원회의를 통해 대구에서 새 임원을 구성한다고 하는 황회동씨와 순수 후원인으로 명예롭게 물러나기로한 구두 약속을 버린 송해룡교수에게 더 이상 제의 않기로 하고 후원을 명목으로 실제적 운영을 하고자 한  두 교수없는 순수 가족 모임으로  변함없이 이어가기로 함.

2001.08.08.

회장없는 비공식 임원회의를 통해 분리된 LPK가 서로 발전되기를 희망하고 본 모임은 8/20 하계 가족모임을 갖기로 함.

2001.08.20.

현 회장이 대구에서 새 LPK모임 회장으로 옮김에따라 하계가족모임을 겸한 임시모임에서 김동원 가족대표를 회장으로 추대함. ARS 모금액은 김현주교수측의 연맹과 황회동/송해룡씨측의 새 모임에서 임원회의 결의를 무시한 채 서로 나눈 것으로 알려졌으나 이 문제는 보류키로 하며 바르게 사용되는지는 추후 확인하기로 함. (4차 가족모임)

2001.10.13

임시모임을 둔촌동 새서울교회에서 가지고 서문혁출판서기임명. 왜소아동 예술제를 결의함. (5차 가족모임)

2001.10.25.

LPK소개용 책자를 첫 발행함. 권오중씨가 표지 모델로 선정됨.

2001.11.05.

우리 역사에 처음으로 왜소아동들의 예술제 "제1회 한국작은키학생 발표회"를 서울 대치문화회관에서 가짐. (6차 가족모임)

2001.11.08.

제5차 임원회의를 통해 차후 모임의 행사계획을 논의함.

2001.11. 21.

권오중씨외 연예인들의 제1회 희귀난치병돕기 싸인회를 롯데잠실점에서 개최

2002.02.23.

대치동 신라원에서 가족모임 가짐. 이진성교수를 자문의중 한분으로 의결함. (7차 가족모임)

2002.05.30.

왜소아동용 발판,베게,사다리 첫 버전을  보급함.

2002.06.06.

양재동 시민의숲에서 가족모임을 가짐. (8차 가족모임)

2002.09.30.

왜소가족용 의자를 주문제작 및 보급

2002.10.03.

양재동 시민의숲에서 2002년 세 번째 가족모임을 가짐. (9차 가족모임 및 8차 임원회의)

2002.10.04

대표 도메인을 www.LPK.or.kr 로 변경하고 홈페이지 개편 함.

2003.02.22

포이동 동산교회에서 제 9차 임원회의 및 제 10차 가족모임을 가짐.

2003.05.13

장추련(장애인차별금지법 추진 연대) 상입집행위원 단체로 피택되고 김동원씨 선임됨.

2003.05.17

(사)한국희귀난치성질환연합회의 법인 이사단체로 등록 됨.

2003.10.10

장자모(장애인자가운전자모임)의 장애인 면허 취득 차별 철폐를 위한 위헌소송연대에 참가

2004.1.1.

연골무형성증이 복지부 의료비산정특례에 처음으로 해당되게 됨

2005.01.01

사지연장수술의 의료보험 적용

2005.02.28

제14차 가족모임을 기흥에서 가짐

2005.06.26

아버지 모임을 서울 포이동 사무실에서 가짐

2005.07.02.

청년모임을 서울 포이동 차이나테이블에서 가짐

2005.9.25

제5차 총회에서 부정적 의미의 "왜소증"을 "저신장장애"로 명칭을 바꾸기로 하고 언론방송에 협조를 구하기로 함

20060226

   전국 5개 지부별 모임이 지역별로 일제히 있었으며 지역별 가족들의 공동체로 첫 발을 내디딤.

20060420

   7주간 저신장 초등학생 10명이 양재동 광림재단에서 공동체 훈련을 받음

20060610

   제5차 저신장 청년모임 겸 저신장 청년회 발기 총회를 가지고 첫 독립적 당사자 지회를 시작 함.

20060626

   제2호 저신장 가족의 모임일지를 모은 5차 총회록을 발간함

20060722

   7 년간의 정기적 모임을 통해 저신장 장년회가 독립적 당사자 지회로 거듭 나게 됨

 

 

 

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