한 국 저 신 장 협 회
한국작은키(연골무형성장애)모임

Little People of Korean achondroplasia

 | | 연혁 | 과거소식 | 관리자메일 | 정관 | English | 용어 | 관련기관 | 후원회 | 저신장가족 | 등록 | 게시판 | 자료실 | 사진 |

 

 

잘 못 된 용 어 사 용

잘못된 용어들

올바른 표현들

 해 설

 왜소

저신장
저신장 영아
저신장 아동
저신장 청소년
저신장 장년
저신장 가족

 우리가 사용하는 난쟁이 또는 왜소증 이라는 관습적 용어 속에는 저신장인을 비하하는 의미가 들어 있습니다. 실제로 왜소라는 용어를 사용하는 모든 국어에는 좋은 의미보다는 부정적 의미로만 사용되고 있습니다. 2005년 제5차 총회 결의를 통해서 우리들을 비하하는 왜소증 이라는 용어를 저신장 이라는 용어로 사용토록 권장하고 있습니다.

 왜소증

연골무형성 장애
저신장 인
저신장 장애인

 병을 뜻하는 "증(症)" 이라는 용어가 붙음으로써 비장애인들의 편견의 극치를 보여주고 있습니다. 연골무형성 장애인은 환자가 아닙니다. 키가 작은 차이는 인정합니다만 이것을 병으로 부르는 것은 무지에서 나오는 편견입니다. 일반인들과 마찬가지로 소수는 물론 합병증을 갖고 있으나 우리들의  대부분은 병이 없습니다. 만일 저신장인이 더 많은 곳에 키 큰 사람이 소수로 존재한다면 그들이 장애인이 되는 것과 마찬가지입니다. 비장애인이 일시적 병으로 일시적인 환자가 되듯 우리들도 일시적인 환자가 될 수는 있으나 상시 환자는 아닙니다.

병원에 있는 동안 누구나 환자가 되듯 우리들도 상병 명칭인 연골무형성증으로 병원 내에서는 일시적으로 불릴 수는 있을 것입니다. 그러나 퇴원 후 바깥에서 활동하는 일반인을 환자라고 부르지는 않듯이 멀쩡히 사회 활동하는 저신장 가족들에게 을 붙여서 아예 환자로 내어모는 것은 결코 정상적이라고 볼 수 없습니다.

다만 모든 용어를 관습적으로 부르던 것을 갑자기 바꾸기란 어렵습니다. 그러나 알면서도 고의로 사용하는 것은 우리들에게 상처를 줍니다.  개인의 약점을 일부러 그리고 장기간 지적한다면 결코 친구가 될 수는 없습니다.

 정상인-비정상인

 장애인-비장애인 또는
 장애인-일반인

자주 장애인에 반대되는 개념을 정상인이라고 부르는 경우가 있습니다. 만일 일반인정상인으로 부르면 우리들과 같은 장애인비정상인이 됩니까?

비정상인이라면 어딘가 결함이 있는 고장난 인간이란 뜻 인지 묻지 않을 수 없습니다. 하나님이 창조하신 인간은 단순히 육체와 본능만을 가진 동물과 달리 영과 혼을 함께 가진 신을 닮은 아주 특별한 존재입니다. 설령 다리가 없더라도 설령 키가 작더라도 인간은 그 자체로 완벽하며 설령 죽을 병을 가진 말기 암환자라 하더라도 그는 비정상인이 아니라 완전한 인간입니다. 인간은 신체의 크기만으로 그 가치를 판단할 수 없으며 소나 돼지고기의 양이 많아야 값이 많이 나가는 짐승의 가치 기준 그것과는 질적으로 다릅니다. 어린이도 어른과 동등한 가치를 가지며, 여성도 남성과 동등하며, 설령 노인이라도 젊은 장년과 다를 수 없는 인간의 존엄성을 무시한 채 키가 작다는 이유로 키 큰 자신들을  정상인이라고 부른다면 스스로 짐승수준으로 비하하는 것과 다름 없습니다.

따라서 우리들에 비해 키가 큰 일반인을 글자 그대로 일반인라고 부르거나 우리들을 품어서 스스로 비장애인이라고 부르는 것이 인권이고 그것이 인간입니다.

장애인과 장애우
환자와 환우 

 우리 모임은 이런 용어에 대해 굳이 의미를 부여하지 않습니다. 손 아래 사람이 손윗 사람 장애인을 장애우라고 부른다면 우리나라 관습적 의미에서 윗 사람에게 친구라고 부르는 다소간 실례로 볼 수 있겠으나 막연한 일반적 환자나 장애인을 환우 또는 장애우라고 부르는 것은 비하의 고의성이 없는 한 굳이 구별할 필요가 없으므로 이들 용어 모두를 받아 들입니다.

그러나 일부의 장애단체들은 장애우 라고 부르는 것을 반대하며 장애인으로 부르도록 권장하고 있습니다. 우리 모임도 기본적으로는 후자를 받아들입니다.

 

 

 용어정리 (사전적/학술적 의미보다도 관습적 의미를 뜻함)

용 어

영문 유사어

해설

 비고

왜소증

dwarfism
achondroplasia

little people
short stature

단순한 가족성 저신장과는 달리 선천적 원인으로 보인다.  두상이 커고 사지가 짧은 연골무형성 장애의 경우는 신체가 불균형적으로 작으며 다른 형태의 경우는 비례적으로 작은 경우가 많다.  대개 성인의 신장은 149cm를 넘지 못함으로 단순 가족성 저신장과 구분할 수 있다. 신체적 특징외에는 일반인과 정신적 감성적 지능적 차이가 일반적으로 없음.

속칭 난장이라고도 불러 왔으며 "왜소"라는 부정적 의미와 함께 "증" 이라는 병적 의미를 가짐으로 사회적 편견을 조장해 왔다.

저신장 장애

유전적인 대표적 가족성 저신장의 원인인 연골무형성 외에도 성장호르몬결핍증, 골형성부전증, 골이형성증, 터너증후군, 당원증, 호르몬성 원인, 관절성 원인...등등 300 여 가지에 이르는 특정적인 원인에의한  작은키를 갖고 태어난다. 극소수 특정 원인의 경우 선천적 또는 후천적 원인에 따른 치료대책이 있을 수도 있으나 연골무형성 장애를 포함한  대개의 경우는 치료나 재활의 대상이 되지 않고 그 상태로 고정된 장애의 경우이다.

 2005년9월 본 모임 5차 총회에서부터 "왜소증"이라는 부정적이고 병을 의미하는 환우회 용어인 "왜소증"을 없애고 장애 용어인 "저신장 장애"로 변경키로 결의함.

사지연장술

iIizarov

뼈를 절단하여 이어질 때쯤이면 다시 수 mm정도 늘리는 행위를 반복하게 되는데 심한통증과 장기간의 치료와 회복기가 요구됨. 사고로 인한 환자에 대해 권장되고 있음.

뼈늘리기수술 또는 일리자로프수술이라고도 함.

연골무형성

achondroplasia

뼈의 말단 부위에는 '성장판' 이라고 하는 뼈가 성장하는 곳이 있다. 이 '성장판' 이라는 곳에서 연골을 만들고 이 연골이 굳어져서 장골의 성장이 일어나 어린이의 키가 크는 것인데, 연골무형성증 환자는 이러한 작용을 하는 성장판에서 연골이 생성되지 않는다. 따라서 뼈의 성장이 일어나지 않아 키가 거의 크지 않게 된다. 치료나 재활의 대상이 될 수 없다.

 환자가 아니며 장애이다. 장애는 개인의 결함이 아니라 불편함을 개선하는 기구나 법적 조치가 미비된 후진국형 사회적 결함을 의미한다.

연골저형성증

hypocondroplasia

연골 무형성 장애와 유사한 형태를 보이는데 장애정도가 비교적 가볍다.

 

LPK

little people of Korea

한국작은키(연골무형성장애)모임 또는 한국저신장협회

 

y-LPK

youth LPK

저신장 청년회 (당자자 자치기구)

 

s-LPK

silver LPK

저신장 장년회 (당사자 자치기구)

 

p-LPK

parent LPK

저신장 아동을 가진 부모회 (미성년 저신장 당사자의 부모 모임)

 

d-LPK

donation LPK

저신장협회 후원회

 

LPA

little people of Ameriaca

미국 저신장 장애가족 모임

 

LKF

Lyhytkasvuiset-Kortvaxta ry, Finland

핀란드 저신장 장애가족 모임

 

코드(KORD)

Korea organization for rare disease

국내의 거의 모든 희귀난치성질환 자조회가 가입되어 있는 한국희귀난치성질환연합회

약80여 환우모임이 가입되어 있음

 

 

Copies  not allowed unless permission. All rights reserved by LPK.